- Vil lege ta fra en diabetiker insulinet når blodsukkeret er stabilisert? Neppe. Men å kutte B12 -injeksjoner når verdiene er «innafor», det er greit. Forstå det den som kan!

Tekst: Berit Kvifte

Wenche Nilssen (50) fra Helleland på Jæren ble fratatt behandlingen med B12 da verdiene tok seg opp etter noen injeksjoner. Da valgte Wenche å dra til Nederland for å få behandlingen hun trengte.

- Mitt problem er at fastlegen bare vil behandle meg «litt», forteller Rogalandskvinnen oppgitt til Nye Mat og Helse.

- Legen vil gi meg B12-sprøyte hver tredje måned mens jeg trenger to injeksjoner per uke for å være frisk. Det synes legen er altfor drøyt. Tenk om en diabetiker skulle få «litt» behandling - to ganger i uken for eksempel. Ville pasienten følt seg særlig frisk da?

Wenche har i årenes løp gjennomgått den ene utredningen til den andre. Foruten grusomme smerter i hele kroppen, mistet hun nesten alt håret, fikk balanseproblemer, hadde afasi og konsentrasjonsproblemer - for å nevne noe. Symptomene kom da hun var 19 år og ble av legene diagnostisert som stress. Hun fikk tilbud om smertestillende og antidepressiva og takket ja til smertestillende - som i 2014 var på maksdose; 10 tabletter per dag. I tillegg 975 mg Lyrica per dag.

Wenche forteller at hun i 2009 fikk noen B12 sprøyter, men da verdiene ble tok seg opp, avsluttet legen behandlingen. Han mente at nå var Wenche frisk og rask igjen. Det kunne han se i reagensrøret sitt.

- Symptomene mine var underordnet, forteller Wenche som ble uføretrygdet i 2014 med diagnose «diffuse smerter».

- Noe flåsete sagt, men samme år fikk jeg «heldigvis» helvetesild i øret på toppen av alle de andre plagene. Nok var nok. Jeg forlangte «hel-sjekk», hvorav en av prøvene var full vitaminstatus. Denne viste at jeg var altfor lav på B12 og jeg fikk en injeksjon. Effekten kom umiddelbart, men halvannet år seinere var det bom stopp på behandlingen. Legene begrunnet det med at de ikke hadde tatt alle prøvene de skulle tatt før behandlingen. Da de nå tok blodprøvene, så var de fine, men var det så merkelig? Jeg hadde jo fått behandling i 14 måneder!

Wenke ble desperat og oppsøkte «dr.google». Her fant hun B12-klinikken i Amsterdam ledet av Hajo Auwerda, hematolog og spesialist i indremedisin. Desember 2017 dro hun dit for første gang.

- Jeg hadde journalen min med meg, men lege, Hajo Auwerda, var mer interessert i mine symptomer. Auwerda forholder seg til en fasit som er både enkel og logisk: dersom du gir en frisk person B12, vil verdien stige til værs og holde seg der i mange måneder. Hos en syk person, faller B12-nivået drastisk på en uke. Mitt «injiserte lager» falt rett i bånn etter 10 dager. Dette var indikasjon god nok. Ikke bare på mangel, men at jeg måtte ha injeksjon to ganger i uken. Det er forskjell på behandling og god behandling, presiserer Wenche.

Fastlegen vil ikke!

Wenkes fastlege vet alt om turene til Nederland og behandlingen hun får. Han vet også at pasienten hans fungerer i hverdagen og er glad for det.

- Fastlegen ikke er tvil om at jeg får riktig behandling, men i starten ville han ikke gi meg samme behandling som Hajo Auwerda her hjemme. Det begrunnet han med at medisindosen måtte foreskrives av hematolog. Problemet var «bare» at henvisningene ble avslått gang på gang fordi min B12 var perfekt. Var det så rart da? Jeg var jo riktig medisinert!

Wencke er ei handlingens dame. Hun sendte mail til Helse-og Omsorgsdepartementet og bad om uttalelse i hennes situasjon. Ville legen miste lisensen om han gav henne to injeksjoner i uken?

- I svaret fra departementet står det svart på hvitt at norske leger har lov til å gi meg samme B12 behandling som i Amsterdam. Da burde alle eventualiteter bortfalle, men mange norske leger insisterer på å kun å forholde seg til referanseverdier og i svært liten grad til symptomer. Motsatt behandler den nederlandske legen symptomer og i svært liten grad verdier. Hva gjelder referanseverdiene så varierer dette fra person til person. At man befinner seg «innafor», trenger slette ikke bety at man er uten mange og vonde symptomer.

- Det skal sies at fastlegen min tok til fornuft i desember i fjor. Plutselig var det greit å foreskrive B12 på blå resept. Det viser at man ikke skal gi seg, humrer hun.

Tilbake til et liv

Wenche fungerer i dag uten smertestillende medikamenter og har gått fra å være i aktivitet fire dager i måneden til aktivitet seks dager i uken! - Jeg er ikke 100 prosent smertefri, men i forhold til slik jeg var, er jeg smertefri, jubler Wenche som i dag jobber i en hestestall med stell og terapiridning seks dager i uka. Tre av dagene er betalt, de andre er frivillig.

- Det er noe bittert å tenke på at 20 år av livet mitt kunne ha artet seg annerledes dersom legene hadde gitt meg behandling tidligere og ikke stanset behandlingen når den begynte å virke. B12 mangel blir ikke borte etter noen måneder med sprøyter. Mangelen er livsvarig. Jeg tror det er mange store hull i kunnskapen hos norske leger hva gjelder B12, sier Wenche som også har påvist B6-mangel.

B12 foreningen

Det finnes et vell av pasientorganisasjoner og foreninger med ulike diagnoser og behandlinger i fokus. Så også med B12-foreningen ( www.b12-foreningen.no) der Wenche sitter i styret. I tillegg organiserer hun reiser til B12-klinikken i Amsterdam for pasienter som får mangelfull eller ingen behandling i Norge. Når diagnosen er satt, kan pasienten lovlig innføre 100 ampuller til Norge. Det vil si ett års forbruk om injeksjoner må settes to ganger per uke for å opprettholde mengde B12.

- Mange av de som reiser til Nederland for å få hjelp, har fått meislet diagnosen inn i sin journal, men får altså ikke god nok behandling i Norge. Det er tilbake til diabetikeren som får «litt» insulin av legen. Diabetesen forsvinner ikke fordi om insulinnivået er tilfredsstillende tre dager på rad. Det gjør heller ikke B12 mangel om verdiene ser greie ut i en ukes tid i strekk!

Fakta om vitamin B12-mangel

Ifølge NHI bør B12-mangel mistenkes hos alle pasienter som har uforklarlig lav blodprosent (anemi), uforklarlige nevropsykiatriske symptomer og/eller magetarmsymptomer som sår tunge, nedsatt appetitt og diaré. Nedsatt opptak av vitamin B12 forekommer hyppigere med alderen.

Disse har økt risiko for B12-mangel:

• Eldre personer med økt risiko for atrofisk gastritt og nedsatt næringsinntak
• Vegetarianere og veganere
• Pasienter med cøliaki og Chrons syndom eller som er operert for overvekt.
• Pasienter med autoimmune sykdommer som høyt stoffskifte; Tyreoditt og Graves sykdom
• Personer som bruker syrehemmende midler eller metformin mot type 2 diabetes over lang tid.

Kjenner du deg igjen i disse symptomene?

Nummenhet. Nummenhet, følelse av kribling, brenning, stikking, prikking, kløe, maurkryping, varme eller kulde i hender og føtter. Kalles for parestesi, det er en hudfornemmelse som ikke skyldes ytre påvirkning. (Dette kan indikere at du har nerveskader som følge av lite B12-nivåer)

Tretthet. Trett og sliten, tungpustet, hjertebank

Dårlig balanse. Ustø og litt omtåket p.g.a syreinnholdet i blodet.

Frossen. Du er kald og fryser mer enn vanlig. Uten nok B12, har du kanskje ikke nok sunne røde blodlegemer til å frakte oksygen rundt kroppen din (anemi). Det kan gjøre at du fryser, spesielt på hender og føtter.

Blek hud. Gul og blek hud som forårsakes av nedbrytningen av røde blodlegemer.

Deprimert/angst. Nedstemthet og angst kan være mangel på B12 vitamin. Vitaminet er ansvarlig for produksjonen av serotonin og dopamin

Dobbeltsyn. Problem med synet, du ser dobbelt eller tåkete.

Smaksendringer. Har du dårlige smaksløker kan det være mangel på B12.

Hjernetåke. Mangel på B12 kan føre til depresjon, forvirring, hukommelsesproblemer og demens. Det kan også påvirke balansen din. ( Hukommelsestap kan være mangel på B12, spesielt hos unge mennesker som ikke har utviklet aldersrelatert demens).

Svakhet. Du føler deg svekket, trett eller tom i hodet.

Atrofisk glossitt. Glatt tunge. Medisinsk betegnelse er atrofisk glossitt. Du kan se små humper på tungen, kalt papiller. Tungen ser ut og føles myk og glatt.

Hjertebank

Munnsår. Sår på tannkjøttet, tungen eller i munnvikene kan være et tegn på lav B12 eller anemi. Sårene går vanligvis bort av seg selv, men unngå ting som kan være irriterende eller gi smerte, som eddik, sitrus og sterke krydder som chilipulver.

Kilde: NyeMat&Helse

www.b12-foreningen.no